A Prefeitura de Campina Grande, por meio da Coordenação da Pessoa com Deficiência (PCD), da Secretaria Municipal de Assistência Social (Semas), realizou na noite desta segunda-feira, 21, o I Encontro Municipal de Raros. O evento, que contou com a presença da primeira-dama, Juliana Figueiredo Cunha Lima, aconteceu no auditório da OAB, no bairro do Catolé, com o objetivo de levantar a discussão sobre a causa dos raros e marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, que transcorre em 28 de fevereiro.

Cumprindo agenda de trabalho em São Paulo, o prefeito Bruno Cunha Lima não compareceu ao evento, mas declarou seu entusiasmo e felicidade pela realização do encontro. Em seu pronunciamento, a primeira-dama explicou que o prefeito tem demonstrado seu compromisso com os raros, desde o início da gestão. Juliana destacou a importância do evento, relatando, ainda, uma série de políticas públicas executadas em Campina Grande, de forma intersetorial, em favor das pessoas com doenças raras.

Ela ressaltou, por exemplo, a criação da Coordenação da Pessoa com Deficiência e destacou que na rede municipal de ensino existem 1.708 crianças com deficiência, que recebem assistência total das equipes do governo. “Eles (deficientes e raros) são tratados com o respeito que merecem”, garantiu a primeira-dama, lembrando ainda as parcerias com a APAE e o Instituto dos Cegos. “Campina Grande é uma cidade que transforma com inclusão”, pontuou.

O vice-prefeito Lucas Ribeiro, disse que a temática alvo do encontro sempre representou uma prioridade da gestão do prefeito Bruno Cunha Lima. Em sua visão, além dos debates, o governo municipal está voltado para a concretização de ações destinadas a garantir qualidade de vida aos que sofrem com as doenças raras.

Participações

O evento também contou com a participação do ativista da causa dos raros, Patrick Dorneles, que acaba de se tornar a primeira pessoa com doença rara a exercer um mandato no Congresso Nacional. Patrick Dorneles assumiu o mandato por conta da licença de 120 dias do deputado federal Pedro Cunha Lima (PSDB).

A titular da Coordenação da Pessoa com Deficiência, Edna Silva, disse que o encontro é um divisor de águas em Campina Grande, não só por ser um evento inédito, mas também porque demonstra que a gestão tem um olhar humanizado em relação às pessoas com doenças raras.

O evento também reuniu autoridades médicas e especialistas, locais e nacionais, com algumas participações no formato online, entre eles, o do vice-presidente da Federação Brasileira de Doenças Raras, Rômulo Marques; a médica Renata Rodrigues, dermatologista do Hospital Universitário de João Pessoa; o secretário nacional de Paradesporto, José Guedes; Raphael Fernando Boiati (Casa Hunter); a advogada especialista em Direito Médico, Viviane Guimarães; e a fisioterapeuta e vice-presidente da Associação de Atrofia Muscular Espinhal (AAME), Fernanda Ferreira.

O I Encontro Municipal de Raros foi marcado, ainda, pelo pronunciamento e apresentação artística da ativista dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras e embaixadora da entidade Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) no Brasil, Laissa Guerreira.

Falaram, ainda, a médica Paula Frassinetti, relatando o trabalho do Hospital Universitário Alcides Carneiro no tratamento de pessoas com doenças raras; e o jovem Leleu Guerreiro, que apresentou uma emocionante mensagem de esperança, demonstrando que é possível enfrentar uma doença desta natureza com dignidade, otimismo e muita fé. Houve, ainda, apresentação do cantor regional Fabiano Guimarães.

O encontro foi encerrado com pronunciamento do advogado Alberto Jorge, presidente da Subseção da Ordem dos Advogados do Brasil em Campina Grande. Ao lado da vice-presidente, Carla Felinto, anunciou que a OAB local criou uma Comissão para trabalhar sobre a causa dos autistas e das pessoas com doenças raras. Foram empossados como diretores desta comissão os advogados Gustavo Mendoza e Gisele Bruna, tendo como membros Edna Maria Alves e Laissa Guerreira.

Ainda estiveram presentes no evento as vereadoras Fabiana Gomes e Carol Gomes, além de outras autoridades municipais como o secretário municipal de Assistência Social, Valker Neves; e a secretaria municipal de Ciência e Tecnologia, Laryssa Almeida.

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